Тайна диагноза: Как научиться жить с ВИЧ-инфекцией

То, что мы живём в мире агрессивных микробов, сегодня знает каждый школьник. И бой мировой медицины с вредными бактериями идёт, в основном, успешно. Вот только один из смертельно опасных вирусов победить не удаётся никак. Именно поэтому инфицирование ВИЧ воспринимается как приговор.

О проблемах людей, попавших в круговорот СПИДа, корреспонденту «АиФ-Камчатка» рассказала клинический психолог Центра-СПИД, соучредитель Камчатской общественной организации людей, живущих с ВИЧ, «Будем жить» Светлана КОВАЛЕНКО.

Лицом к лицу

Татьяна Боева, «АиФ-Камчатка»: – Светлана Владимировна, главные страдания ВИЧ-инфицированных не только физические, но и психологические…

Светлана Коваленко: – Действительно, проблемы этих людей — психологические и социальные. ВИЧ — пока неизлечимое заболевание, при выявлении которого человек оказывается лицом к лицу с глобальными вопросами бытия: о смысле жизни, о свободе и ответственности, об одиночестве…

Статус ВИЧ-инфицированного приводит к драматическому снижению качества жизни, восстановление которого требует одновременных усилий специалистов различного профиля. Эта инфекция имеет множество последствий — социально-биологических, психологических, экономических и политических — как для самого заболевшего, так и людей его окружающих.

Больной ВИЧ на Камчатке: мне несколько раз сказали: «Ты — жертва!» >>>

Прежде всего, возникают ситуации, подвергающие испытанию самооценку больного. Не отвернется ли любимый человек? Не откажутся ли родители? Удастся ли сохранить в тайне диагноз от коллег по работе? Как отдавать ребёнка в детский сад, как объяснить сыну или дочери периоды своего недомогания? Все эти вопросы превращаются в большие проблемы — человек по-другому оценивает свои возможности и место среди других людей, теряет самоуважение и уверенность в себе…

Вместе с тем меняется и социальное положение заболевшего: оно проявляется в обесценивании личности, ущемлении прав, снижении социального статуса, приклеивании «ярлыка». Общество к людям, живущим с ВИЧ, относится не толерантно. Это связано с распространённым представлением о ВИЧ/СПИДе как о самопричинённой болезни.

– Мол, если заразился — сам виноват?

– Да, общество винит самих заразившихся в том, что с ними произошло: традиционно передача ВИЧ-инфекции связывается с такими видами поведения как употребление наркотиков, сексуальная распущенность и извращенность. При этом «невиновными» часто признаются лишь дети, а также взрослые, заразившиеся внутрибольничным путем. Остальные — наркоманы, гомосексуалы и просто сексуально неразборчивые люди — считаются виновными в своем заражении. В отличие от тех, кто страдает от других тяжёлых заболеваний, люди, живущие с ВИЧ, не встречают сочувствия и сострадания от общества. Вот так и формируется стигма — ярлык.

Чувство вины

– Стигма применительно к ВИЧ-позитивным людям означает позор, пятно. Стигматизация — это негативное отношение и приписывание ВИЧ-позитивным людям качеств, которые в действительности у них отсутствуют. Часто здоровые люди воспринимают таких больных как угрозу своей личной безопасности и относятся к ним враждебно, защищаясь от них разными способами вплоть до открытой дискриминации и даже изоляции. Это проявляется в ущемлении прав — отказе при приёме на работу, устройстве детей в детские дошкольные учреждения, школы, и даже в прямом или косвенном отказе лечить ВИЧ-инфицированных в неспециализированных лечебных учреждениях.

Получение диагноза ВИЧ-инфекции часто усугубляет психологические и социальные проблемы, которые уже были у человека до заболевания. Например, если юноше было трудно знакомиться с девушками или отстаивать какие-либо свои права, то на фоне заболевания эти задачи субъективно представляются ему вовсе неразрешимыми.

В период адаптации к диагнозу люди переживают состояние шока или острого горя, а иногда тяжёлое депрессивное расстройство. Негативные эмоции, чувство вины, стрессы, сопутствующие другие заболевания при дефиците социальной и психологической поддержки приводят к подавлению иммунитета, суицидальным мыслям и попыткам.

Зачастую диагнозу ВИЧ сопутствует и тяжёлая кризисная ситуация, вызванная разрывом отношений с партнёром, алкоголизацией, изменой, что особенно болезненно воспринимается в зрелом возрасте. И это уже серьёзный повод обратиться за помощью к психологу. У людей с ВИЧ-инфекцией, независимо от стадии заболевания, множество переживаний отрицательного характера, разнообразные страхи, большая часть которых носит социальный характер — страх раскрытия тайны диагноза, страх отвержения, потери партнёра, одиночества, смерти. Страх «вторжения во внутренний мир», как психологический барьер, и страх огласки диагноза часто становятся причиной запоздалого обращения к специалисту и, как следствие, даже причиной смерти от СПИДа.

Коварство и любовь: как не подхватить половую инфекцию >>>

Наиболее социально уязвимой группой являются ВИЧ-инфицированные беременные женщины. В последние годы отмечается тенденция к увеличению числа ВИЧ-позитивных женщин, планирующих беременность и рожающих детей. К счастью, на Камчатке все дети, рождённые у таких мамочек, здоровы! Этому способствуют комплексное наблюдение у специалистов, грамотная психологическая поддержка и надлежащая социальная помощь. Немаловажны и нормализация психического состояния женщин, и понижение тревоги при вынашивании ребенка.

– Как перевести проблему из разряда «у меня СПИД и, значит, я умру» в конструктивное русло?

– Адаптация к диагнозу — это сложный процесс осознания ценности своей жизни и здоровья, изучение и понимание заболевания и способов борьбы с ним, готовность соблюдать лечебный режим и предупреждать ухудшение своего состояния. Для этого необходима мобилизация всех внутренних ресурсов, тогда проблема воспринимается как решаемая задача, требующая энергичной работы, фантазии, ума и воли. К сожалению, среди ВИЧ-позитивных людей нередки случаи непринятия, когда человек не верит в диагноз, считает его врачебной ошибкой, до бесконечности повторяя себе: «Этого не может быть!» И либо уходит в себя, либо действует нерационально, думая, что ситуация нормализуется сама собой. Между тем человек, не воспринимающий своё заболевание, самовольно лишает себя поддержки, общения, профессионального роста, удовлетворения других потребностей. Кроме того, непринятие диагноза может привести к явной или скрытой депрессии и различным патологическим состояниям. Таким образом, человек как бы тормозит самореализацию.

Кроме психологических проблем, одновременно с диагнозом могут возникнуть и неведомые ранее социальные сложности, такие как невозможность получить гражданство, трудоустроиться в некоторые организации и ведомства, построить карьеру в некоторых сферах. И здесь необходима грамотная и чёткая консультация юриста, компетентного в вопросах ВИЧ/СПИДа.

И, безусловно, сохранение человеком оптимизма и веры зависит от отношения к врачу. Это важное условие дальнейшего наблюдения и лечения. Без доверия и сотрудничества невозможно формирование установки на активное соучастие в лечебном процессе, как невозможно и эффективное лечение, и решение многих других проблем. Те, кто адаптировался к диагнозу, принял его сознательно, в дальнейшем ведут достаточно активную социальную жизнь и успешно преодолевают внутренние и внешние барьеры, не имевшие значение до установки диагноза.

Будь смелей — защити свои права!

Сегодня во всем мире существуют организации по защите прав людей, живущих с ВИЧ. Проекты поддерживаются программой развития ООН, международными фондами и правозащитными организациями.

В одну из таких международных правозащитных сетей включена Камчатская общественная организация людей, живущих с ВИЧ «Будем жить», которая предлагает бесплатную помощь по защите прав пациентов. Проблемы нарушения прав рассматривают камчатские юристы и юристы Международной правовой сети, а также опытные специалисты в области защиты прав людей, живущих с ВИЧ.

Если вам отказали в оказании медицинских услуг в связи с диагнозом ВИЧ-инфекция, уволили с работы по причине разглашения диагноза, вы страдаете от стигмы и дискриминации по причине ВИЧ-статуса, звоните по телефону 31-34-29. Конфиденциальность гарантирована.

Подробности на сайте: www.будем-жить.рф