Борьба длиною в детскую жизнь

Непростая история семья Яминых  началась до появления их дочки Полины на свет. На очередном обследовании еще не рожденной  малышке был поставлен редкий диагноз: «аневризм вены Галена».

Один из лучших специалистов ультразвуковой диагностики на Камчатке заверила тогда обеспокоенных родителей – при своевременно сделанной операции дети, рождённые с этой патологией, ничем не будут отличаться от сверстников. Однако 30 дней, потерянные из-за бюрократических проволочек, кардинально изменили жизнь Яминых – бухгалтера Елизоветы и водителя Евгения из Эссо.

«Пошла бы пешком...»

…Съёмная квартира на Горизонте. Утро. Стрелки часов едва перешли за цифру 8. Мало кто соглашается на разговор с журналистом в столь ранний час – либо это люди очень занятые, либо те, кому это действительно нужно. Лиза и Женя, родители маленькой Полины, – как раз из второй категории. Они говорят, что приняли бы журналиста в любое время.

За чашкой крепкого кофе супруги поделились историей ещё небольшой, но уже очень сложной жизни своей второй дочери.

- На 33-й неделе беременности, во время очередного УЗИ, мне начали говорить о том, что с нашей девочкой что-то не так, – с дрожью в голосе рассказывает мама Полины. – Я обратилась к своему врачу в женской консультации, и та лично попросила Анастасию Шамакову обследовать меня. Анастасия Владимировна не отказала, и именно она сумела разглядеть редкую врождённую патологию и правильно поставить диагноз. Мы были напуганы, но к мнению хорошего специалиста прислушались и поверили, что после рождения нашей дочке сделают операцию и она обязательно поправится. 23 сентября 2013 года путём кесарева сечения на свет появилась Полина, и практически сразу мы обратились в Министерство здравоохранения Камчатского края для получения квоты на проведение операции в НИИ нейрохирургии имени Бурденко. Нас заверили, что в начале 2014 года, сразу после новогодних праздников, наша очередь подойдёт и мы полетим в Москву. Я проштудировала интернет-форумы мам деток с таким заболеванием, все они писали, что если сделать операцию в возрасте 3-4 месяцев, то всё будет отлично. В январе дочке исполнилось 4 месяца, но в министерстве здравоохранения не брали трубку, постоянно включался звук факса после длинных гудков. Один-единственный раз я дозвонилась, меня попросили подождать и ушли на полчаса, а потом положили трубку… Если бы я тогда знала, что просто теряю время и это обернётся настоящей трагедией, то пошла бы из Эссо, где мы тогда жили, в Петропавловск пешком или полетела в Москву за свой счёт. Всё было бы по-другому. Но тогда я проводила часы у телефона…

Спецборт МЧС

…Яминым всё же удалось дозвониться до камчатских чиновников. Но их ждал неутешительный ответ: «Запрос мы отправили, врачи московской клиники молчат».

Как выяснится потом, электронные документы ребёнка просто не смогли «открыть». Ночью 11 февраля у девочки произошло кровоизлияние в мозг, она впала в состояние комы. На тот момент Полине было почти 5 месяцев и сосуды уже не смогли справиться с нарастающей массой её тела. Именно поэтому и требовалось провести операцию в возрасте 3-4 месяцев, когда вес ребёнка ещё не такой большой для нездоровых сосудов.

В срочном порядке маму и дочку на вертолёте доставили в Петропавловск, папа приехал следом. В краевом центре наконец-то удалось связаться с НИИ нейрохирургии им. Бурденко. Но там сказали, что оперируют по 3-4 ребёнка в неделю со всей страны и очередь камчатской девочки подойдёт только через два месяца – слишком поздно была отправлена заявка на операцию...

В тот момент искать виноватых у родителей Полины не было сил. Лиза лично нашла телефон нейрохирурга клиники им. Бурденко и со слезами на глазах попросила их принять.

- Это было в пятницу ночью, когда на Камчатке уже никто не работал. Доктор, который нам очень помог, не оставил времени на размышления, а строго сказал, чтобы в понедельник мы были у него в кабинете, – рассказывает Евгений. – Вот тогда я чуть не сошёл с ума. Ребёнок сам не дышит, не держит температуру тела, его нужно везти с аппаратом ИВЛ (искусственной вентиляции лёгких. – Ред.) и специалистами, а в субботу никого не найти. Я стучался во все двери и тогда на самом деле понял смысл поговорки, что друзья познаются в беде. В эти два дня самые родные люди стали далёкими, а далёкие, наоборот, близкими. Я не знаю, кто нам помог, но в воскресенье прилетели ангелы в синих костюмах, как я их называю, и спецбортом МЧС России увёзли жену и дочку в столицу (губернатор Камчатского края Владимир Илюхин по телефону тогда лично обратился к министру МЧС РФ Владимиру Пучкову с просьбой о помощи, а именно – прислать самолёт с медиками на борту для доставки ребёнка в НИИ нейрохирургии им. Бурденко. Об этом беспрецедентном случае в феврале с. г. сообщали практически все российские СМИ. – Ред.). Тогда мне казалось, что всё самое страшное уже позади. Но беды наши только начинались.

Развели руками

В московской клинике имени Бурденко врачи только развели руками и произнесли неутешительный диагноз – время упущено. Вот так 30 дней изменили судьбу маленькой Полины. Единственное, что сделали столичные доктора, – установили шунт для оттока жидкости из головного мозга. Маме нельзя было находиться рядом с малышкой – жила за 100 км от больницы у знакомых знакомых. Лизе можно было только навещать дочку.

- В Москве мы провели почти полгода, я очень благодарна врачам за то, что они добились нормализации давления и температуры тела у Полины, – рассказывает Лиза. – Несколько раз они вырывали дочку из лап смерти и проводили реанимационные мероприятия, но помочь нам справиться с болезнью уже не могли. Тем временем муж на Камчатке три месяца добивался того, чтобы нас вернули обратно, так как смысла находиться в Москве больше не было, я скучала по старшей дочке, да и деньги были на исходе.

…Неугомонный российский бюрократизм опять сыграл злую шутку с этой семьёй. С отцом Полины в камчатском минздраве никто не хотел разговаривать и решать вопрос о возвращении жены и дочки домой. Дело в том, что в свидетельстве о рождении девочки в графе «отец» стоит прочерк. После кесарева сечения Елизавета лежала в роддоме, и все документы папа оформлял сам. А поскольку Лиза и Женя не находятся в официальном браке, то без личного присутствия мамы ребёнка вписать имя отца в документ было невозможно. А без бумажки в нашей стране, как говорится…

Нужна помощь

Спустя три месяца Евгению удалось всё-таки добиться, чтобы Лизу и Полину во время полёта на Камчатку сопровождали два медицинских работника. Ребёнок, подключенный к аппарату ИВЛ, летел обычным рейсом в эконом-классе.

…Сегодня Полина находится в отделении реанимации детской краевой больницы. Родителям уже намекают на то, что дочку пора забирать домой. Но снятие ребёнка с аппарата ИВЛ может привести к самому худшему.

Родители девочки обратились в благотворительный фонд «Спаси жизнь» с просьбой помочь собрать деньги на приобретение собственного аппарата ИВЛ. На сегодняшний день, благодаря неравнодушию камчатцев, на покупку не хватает чуть больше 100 тыс. руб. Также молодой семье требуется юридическая консультация по вопросу приобретения собственного жилья в Петропавловске – по месту жительства реаниматологов.

Реквизиты для перечисления средств:

БФ «Спаси жизнь»

Сбербанк России БИК 044442607

к/счёт 30101810300000000607

ОГРН 1114100000442

ИНН 4105997534 КПП 410501001

Счёт № 40703810236170021473

Назначение платежа – на ИВЛ.