Ежегодно 14 ноября в мире отмечают день борьбы с диабетом. Он служит важным напоминанием всему человечеству о том, что распространённость заболевания неуклонно растёт, в том числе среди детей и подростков.
Когда в редакции мы только обсуждали подготовку этой статьи, планировали рассказать нашим читателям истории нескольких людей, живущих с диабетом. Однако после общения с нашей первой героиней поняли: она выскажется здесь одна. Ведь кто, как не мама ребёнка, живущего с диабетом 1-го типа 22 года, знает обо всех нюансах болезни.
Некогда паниковать
«В 2001 году мы отпраздновали второй день рождения сына, а через неделю загремели в реанимацию. Тогда это было настолько не распространённое заболевание среди детей, что у нас даже не заподозрили сахарный диабет. В карточке значился диагноз ОРВИ под знаком вопроса. Хотя все симптомы диабета развивались как по классическому медучебнику», – вспоминает Наталья Сыроватко.
Коварность диабета заключается в том, что часто симптомы маскируются и объясняются родителями другими состояниями: ребёнок много занимается в школе и устаёт, подросток начал расти и поэтому много ест, пьёт и «вытягивается», теряя вес.
В семье Сыроватко именно так и произошло. Малыш из отравления «перешёл» в диабет. Они прошли через многих врачей, но лишь, когда после отравления пришли к педиатру и рассказали симптомы, та предложила сдать анализ крови на глюкозу. Мама сильно удивилась. Прошло 22 года, но Наталья помнит – на приёме были в пятницу, а до анализа в понедельник сын не дотянул и уже в воскресенье был в реанимации.
«Наверное, её волшебные слова, что нам надо сдать анализы на сахар, нас спасли. Больше никому не пришло в голову, что это сахарный диабет. Часто ребёнок и так находится в болезненном состоянии, и распознать у него отдельные симптомы диабета очень не просто. Когда сын начал очень много пить, я думала, что после отравления произошло обезвоживание, и это нормально. Стал часто ходить в туалет – это потому, что он много пьёт. Паниковать начинаешь, когда всё не стабилизируется: сын стал слабым и апатичным ко всему, резко похудел. В этот момент появляется важный признак, по которому можно опознать диабет, – от ребёнка чувствуется запах мочёных яблок или ацетона. Значит – уже точно нужно бить тревогу. Затем начинается одышка и кома», – говорит Наталья.
Уже много лет она является администратором группы в WhatsApp, в которой состоят родители детей с таким же диагнозом. «Новеньким» помогают разобраться в средствах по контролю диабета, в мерах поддержки, которые им положены. Также общение в сообществе помогает родителям понять, что они не одни.
«Психологическую поддержку тоже оказываем. Всем хочется, чтобы дети не болели, были идеальными, приходится психологические эти моменты отрабатывать. Не все родители готовы это принять. Допустим, мама в панике, ей кажется, что мир рухнул, в группе она знакомится со взрослыми диабетиками, которые заболели в детстве, но живут полноценной жизнью, путешествуют, работают, создали свои семьи и родили детей, и это знакомство является для неё некой передышкой. Она видит, что люди живут с этим заболеванием, и понимает, что они тоже смогут. Когда заболел сын, в слезах была вся семья, кроме меня. Некогда было переживать и плакать. Мой совет всем родителям: чем быстрее вы примите новую реальность и начнёте изучать тему, тем быстрее и эффективнее сможете помочь своему ребёнку», – рассказывает Наталья
Постоянный контроль
Чаще всего, когда ребёнку ставят диагноз «сахарный диабет», один из родителей вынужден не работать. Доход семьи снижается, а финансовая нагрузка увеличивается – необходимы инсулин, средства контроля и так далее.
По словам Натальи, государство оказывает хорошую помощь детям, больным диабетом. Родители могут претендовать на федеральные выплаты, краевые и даже городские. Для этого необходимо оформить ребёнку инвалидность.
«Финансовая помощь от государства для детей до 18 лет прекрасная, грех жаловаться. Такую поддержку мало, в каких странах можно получить. Но после совершеннолетия совсем другая история…», – делится наша героиня.
Она вспоминает, что в первый год болезни на тест-полоски семья потратила тысячу долларов, закупали их в Москве через всех друзей и знакомых, которые летели на большую землю. Жизнь превратилась в день сурка – по часам мерили уровень сахара, вели дневник питания, чтобы понять, на какие продукты сахар повышается, а на какие – нет. Через год мама была на грани депрессии – тяжело жить, зная, чем будешь занят каждую минуту, день, месяц. Постепенно научились контролировать сахар, теоритические знания о заболевании усвоились.
Сейчас ситуация сильно изменилась. Появились помпы для введения инсулина, беспрерывный мониторинг глюкозы, отследить уровень сахара можно круглосуточно через приложение в смартфоне, при этом у родителя есть удалённый доступ к данным ребёнка. К сожалению, системами беспрерывного мониторинга детей государство пока не обеспечивает…
«Наш день был подвергнут жёсткому расписанию. Контролировать сахар приходится намного чаще, чем рекомендуют врачи, – вместо четырёх раз в сутки – 12. Тест-полоски выделяются государством, но не в том количестве, которое необходимо. Они нужны для идеального контроля, ведь каждый раз ты решаешь уравнение со многими неизвестными – на поддержание хорошего уровня сахара влияют различные факторы: любая болезнь, менструация у девочек, климат, давление. Например, в дни, когда у ребёнка присутствует физическая нагрузка, и дни, когда он менее подвижен, – доза инсулина разная. Это непростой вопрос, но осваиваемый. Современные инсулины позволяют ребёнку быть более мобильным и чувствовать себя свободным человеком. Наши дети живут полноценной жизнью: ходят в садик, школу, посещают секции, в том числе спортивные. Единственное, что их отличает от других, – постоянный контроль», – рассказывает горожанка.
Занятия любым спортом, который нравится ребёнку, только приветствуются. Крайне редко конкретному ребёнку может не подойти определённый вид спорта – сахар будет зашкаливать. Но всегда можно найти альтернативу.
«Среди диабетчиков немало спортсменов. Кого-то из них спросили, что он думает про свой сахарный диабет. На что он ответил, что благодарен болезни, так как она научила его здоровому образу жизни. Есть мнение, что жизнь с диабетом – это жизнь обычного здорового человека, какой она должна быть в идеале: без вредных привычек, сбалансированное питание, физические нагрузки», – говорит Наталья.
Учат в школе
– На данный момент в Петропавловске зарегистрированы 57 детей с диабетом 1-го, 2-го типов и MODY-диабетом, из них 50 – с диабетом 1-го типа. Самые распространённые «красные флаги» диабета – сильная жажда, повышенное мочеиспускание, потеря веса. Обычно выявить сахарный диабет можно во время диспансеризации, которую дети проходят в определённом возрасте. Конечно, в первое время семьи находятся в шоковом состоянии, в этот период с ними непросто работать. Для более качественной адаптации на базе стационара работает Школа диабета. Там специалисты рассказывают о заболевании, учат детей подсчитывать углеводные единицы и так далее. По моему опыту, обычно к 10 годам дети уже могут самостоятельно контролировать своё заболевание, но, конечно, многое зависит от индивидуальных качеств ребёнка, – говорит врач-эндокринолог городской детской поликлиники № 1 Анастасия Тыналькут.
– Анастасия Олеговна, действительно ли диабет может проявиться после вирусных заболеваний, отравления или стресса?
– Большую роль играет наследственная предрасположенность, но всё чаще я замечаю, что сахарный диабет развивается у детей, в семье которых не было этого заболевания. Повлиять на это могут разные факторы. Например, есть научные данные, говорящие о том, что дети, которые в раннем возрасте были переведены на искусственное вскармливание, более подвержены сахарному диабету 1-го типа. Или ребёнок может жить с предрасположенностью к нему, а потом переболеть вирусной инфекцией, которая спровоцирует болезнь. Это не значит, что каждый ребёнок подвержен этому заболеванию. Предрасположенность к диабету можно выявить с помощью генетического анализа.
