Мама пятерых детей из Петропавловска Юлия Иванова рассказала корреспонденту «АиФ-Камчатка» как живётся многодетным семьям, в которых есть больные дети.
– Рождение Полины перевернуло всю жизнь нашей семьи. На Камчатке тогда никто не знал, что делать с этим заболеванием, мы были первыми... Трудно было смириться с тем, что вылечить Полю нельзя, но, в конце концов, мы приняли ситуацию, как есть. И стали жить – почти обычной жизнью, – говорит Юлия Иванова о своей средней дочери-инвалиде. – Мы её не стесняемся, везде бываем вместе, и со временем поняли, что Поля изменила нашу семью в лучшую сторону. Она – наша гордость.
Полинка родилась третьей – незапланированной, но желанной. Шёл 2002-й год, после трудных 1990-х наметились перемены к лучшему, и вся семья радовалась прибавлению. Никаких тревожных знаков о нездоровье девочки не было, и вдруг, ещё в роддоме, началось резкое ухудшение её состояния.
Из Камчатской детской краевой больницы, куда перевели Юлию с новорождённой, их направили в Москву, в научный центр сердечно-сосудистой хирургии им. Бакулева. И уже там мама услышала диагноз: очень странное словосочетание, изменившее всю жизнь семьи и не давшее Полинке шансов прожить беззаботное шумное детство. Туберозный склероз. Редкое генетическое заболевание, при котором во множестве органов и тканей образуются доброкачественные опухоли. Они поражают центральную нервную систему, головной мозг – вызывая эпилепсию и нарушения интеллекта, почки, печень, сердце... Именно крошечное сердце первым дало знать о беде: проявились симптомы порока, и УЗИ показало наличие опухолей.
Бывает, туберозный склероз вообще не мешает жить. А у Поли оказалась тяжёлая форма заболевания, отягощённая эпилепсией. Девочке трудно ходить, она не говорит, и когда её что-то мучает, даже не может сказать маме, что у неё болит. Но, несмотря на это, Полина общительная, дружелюбная, ей интересен мир, её привлекают люди. Она очень любит своих младших брата и сестру, которые тоже относятся к ней тепло и нежно.
Да-да, после Поли у Ивановых появились ещё дети. А, кроме того, семья приняла приёмную дочь, взрослую девочку с инвалидностью, тоже редким генетическим заболеванием. Любви и доброты у мамы Юли хватает на всех, хотя забот невпроворот. Каждые три месяца они с Полей летают в Москву, на контроль и госпитализацию: девочка участвует в медицинском эксперименте, который может сделать жизнь людей с туберозным склерозом намного лучше.
Почему пошли на риск
Эмма Кинас, kamchatka.aif.ru: Юлия, как вы справлялись с заболеванием Поли в первые годы, почему решились на эксперимент, и что изменилось после этого?
Юлия Иванова: В Москве нам дали понять, что наше заболевание никому не интересно. Сказали: «Ничем не можем помочь. Будут ухудшения – обращайтесь». Объяснили, как нам жить с этим дальше, и отпустили домой.
Первый год летали очень часто, подолгу жили в Москве, а сейчас летаем раз в три месяца на несколько дней. Исследование идёт пять лет, и мы видим, что препарат хорошо работает. Наши страшные приступы сперва стали лёгкими, без потери сознания, а потом ещё и редкими. Теперь их практически нет. Лучше картина и во всех внутренних органах.
В этом году мы впервые «пошли в школу» (на дому, конечно) – тоже достижение. Поля контактирует c педагогом, ей интересно. Понятно, что многого уже не компенсировать, но ей нравятся занятия, она старается.
– Долго ли будет длиться эксперимент?
– До 2027 года. Этот препарат уже применяют в Москве для лечения некоторых видов онкологии. Думаю, потом он получит регистрацию в России, и доктора будут назначать его всем пациентам с туберозным склерозом.
Важно понять: для чего?
– Как в такой непростой ситуации вы решились взять в семью девочку из интерната?
– Мы всей семьёй, вместе со старшими детьми, решили: никто не виноват, что у нас родился такой ребёнок, но надо понять – для чего он родился. Мы не зациклились на болезни Поли, но, заботясь о ней, научились помогать друг другу и поняли, что дети-инвалиды очень нуждаются в помощи общества.
Я как волонтёр стала посещать интернат в Дальнем, и там познакомилась с Галей. Это была очень ранимая и озлобленная девочка. Мама отказалась от неё в роддоме. Других детей кто-то забирал в семью на выходные, а у Гали не было никого. И мы стали приглашать её к себе, а потом оформили опеку и забрали насовсем.
Когда мы познакомились, Гале было 14, сейчас ей 22, она уже живёт отдельно, и это совершенно другой человек. Она сумела снять диагноз «умственная отсталость», с отличием окончила училище, а главное – полюбила себя и научилась улыбаться людям. Думаю, благодаря нашей семье. Мы с мужем много беседовали с Галей, пример Поли показал ей, что её положение не самое тяжёлое – ведь при физических недостатках интеллект не пострадал.
– Вместе с Галей ваша семья пополнилась и малышами, причём подряд двумя. Не страшно было?
Поля сначала ревновала, потом приняла, и они, подрастая, окружили её такой любовью и заботой, что понимают её без слов, готовы исполнить любую просьбу, ещё и мне говорят, что Поле надо. Спрашивают, почему она такая, почему не разговаривает, но принимают её безусловно.
А насчёт того, было ли страшно, я отвечу: конечно, было! Но мы – верующие люди, мы доверяем Господу, и я вижу, что от нас ничего не убыло из-за того, что мы приняли такие решения и сделали такие поступки. Только прибыло. Мы стали и духовно, и морально богаче. Семья у нас большая, дружная, мы несём эту ответственность все вместе. Я вижу, какое сердце у моих детей (Галю я тоже считаю своей дочкой и своим другом), как они готовы в любой момент прийти на помощь, и я понимаю, что мы всё делали правильно.
Кто готов помогать
– На мой взгляд, редкая семья сумеет так по-философски и безропотно отнестись к тяжёлому заболеванию ребёнка, увидеть в этом позитивный жизненный урок. А какую реакцию вы встречаете в обществе? Кто готов вам помогать, кроме семьи?
– Мы видим, что Поля меняет всё наше окружение и всех, с кем мы встречаемся. Моих друзей и родственников, которые хотят с нами общаться. Не все хотят. Одна подруга так и сказала: «Мы не приезжаем, потому что мне больно смотреть на твою дочь, и я не могу ей ничем помочь». У людей столько своей боли, что они не хотят брать на себя ещё и чужую. А у других – хватает сострадания, и их дети тоже меняются. Они видят, что Поля не такая, как все, но в этом нет ничего страшного, она добрая, никого не обижает, так же радуется или плачет, как и мы.
Недавно Поле лечили зубы. Это было нелегко, но и стоматолог, и персонал клиники осознали, что если они ей не помогут, больше никто этого не сделает. И они взяли эту ответственность и сделали своё дело на «отлично». И я верю, что и их сердца изменились по отношению к таким людям, как Полина.
Трудностей, конечно, много, но они бытовые, решаемые. И, в принципе, куда бы мы ни обратились – нам везде помогают. У меня принцип: поступай с людьми так, как ты бы хотел, чтобы поступали с тобой. Мы никого не обманываем, не используем, и если нам нужна помощь, прямо об этом говорим. И нам идут навстречу и министерство здравоохранения, и фонд социального страхования.
Уже несколько лет нас во всём поддерживает благотворительный фонд «Спаси жизнь» – оплачивает перелёты, выделяет материальную помощь, предоставляет жильё в Москве во время визитов в клинику, приобретает для Поли лекарства. Я твёрдо знаю: если ты к миру с добром, то и в ответ получаешь добро. И если одна дверь закрылась, значит, рядом откроется другая.
P. S. Мамой называется всякая женщина, родившая ребёнка. Но настоящий дар Материнства, по моему глубокому убеждению, окрыляет далеко не каждую женщину. Быть хорошей мамой – такой же редкий талант, как быть большим художником или продвинутым учёным. А миссия, пожалуй, даже важнее: вырастить счастливых людей.