Примерное время чтения: 9 минут
654

Зашкаливающая боль. Камчатская семья борется за жизнь маленького Артурки

Стали замечать, что Артур постоянно просится на ручки
Стали замечать, что Артур постоянно просится на ручки / Анастасия Титаренко / Из личного архивa

У семьи Титаренко есть для счастья всё: свое жилье, образование, хорошая любимая работа. Красивая пара, замечательные детки, конечно, же любовь. И планы. Их было столько, что терялись. Все кардинально изменилось мгновенно. Весной младшему Артурке поставили страшный диагноз - мышечная дистрофия Дюшенна (МДД).  Прозвучало как гром среди ясного неба. Безнадежные слова… Что это не лечится, сначала ребенок перестает ходить, потом дышать, готовьтесь к худшему. Подробности на kamchatka.aif.ru

«Стадию принятия мы не прошли»

Тогда казалось, жизнь рухнула. Было всё: горькие слезы отчаяния, зашкаливающий уровень боли. Выдохнули, взяли себя в руки. Врачи дали надежду – есть препарат. Но стало еще больней - 266 млн рублей. В космос дешевле слетать. Даже если Титаренко продадут все, что у них есть… Да разве это деньги по сравнению с такой суммой.

Наверное, невероятно, необъяснимо тяжело – когда вот оно, счастье, к которому так долго шли, строили свой маленький мир и вдруг такой удар, а в голове целыми сутками одна мысль -  только эта совершенно неподъемная для обычной молодой семьи сумма может спасти жизнь самого родного на земле человечка.

Настя из Хабаровска, там училась в школе, окончила университет, встретила Женю. После пограничного института его направили на Камчатку, полетели уже вместе. На полуострове сыграли красивую свадьбу. Девять лет назад родилась Анечка. В 2020 году на свет появился Артур.

«Все дети были запланированы, желанные, всех с нетерпением ждали, готовились, очень-очень ответственно относились. На первых родах муж присутствовал. На вторых не разрешили, коронавирус, все на карантине», - рассказывает Анастасия.

Справка
Мышечная дистрофия Дюшенна (МДД) – редкое генетическое заболевание, которым в 99% случаях болеют мальчики. У больных не вырабатывается белок дистрофин в гене, который отвечает за формирование мышечной ткани. С ростом ребенка происходит постепенное разрушение всех мышц в организме, в частности, и сердца. Отказывают все двигательные системы. С этим заболеванием пациенты в среднем живут 25 лет.

Сейчас Аня пойдет уже в четвертый класс. Помимо школы у нее еще танцы, вязание, английский. Обычное детство обычного ребенка. Ну вот сейчас добавилась боль. Боль за брата. Девочке пришлось все рассказать. Хотя нет. Не все. Говорили осторожно, но уверенно, что справятся, что деньги эти соберут и что Артурка поправится. Как было не рассказать, когда плакаты с сыном с просьбой помочь висят даже в подъезде. Настя посчитала, что лучше ребенок от них узнает. Анютка сильно плакала, успокаивали, как могли. А теперь Титаренко знают, что просто не имеют права опускать руки. Они начали эту борьбу за сына, и пока не представляют себе, нет, не хотят представлять, что могут сдаться.

Артур рос здоровым ребенком, проходили с самого рождения все необходимые комиссии, обследования. Настя на этот счет идеальная мать. Не дай бог пропустить какую-то прививку.

Для счастья у семьи было все. Фото: Из личного архивa/ Анастасия Титаренко

«Первые звоночки? Когда Артур пошел, икроножные икры казались какими-то неестественными для ребенка, атлетического строения что ли. Мы особого значения не придавали, понятия тогда не имели, что это, почему так. О болезни такой вообще не слышали. Ближе к 3 годам стали замечать, что ребенок самый маленький в группе в детсаду. Чем дальше, тем больше. Стал как-то лениво бегать, тяжело ходить по лестнице, быстро уставать, проситься на ручки».

Титаренко решили сдать гормоны роста. Потом началась ходьба по врачам – эндокринолог, генетик, невролог. От последнего вышли уже с подозрением на страшный диагноз. Медики предложили госпитализацию, чтобы пройти более полное обследование. Титаренко, конечно же, согласились, но до этого решили самостоятельно сдать нужные анализы. Сдали биохимический анализ крови на КФК (креатинфосфокиназа) – это фермент, который играет важную роль в обмене энергии в мышцах. Высокий его уровень в крови может указывать на повреждение или разрушение мышц. Это главный биохимический маркер миодистрофии Дюшенна.

Он зашкаливал у Артурки в десятки тысяч (!) раз. В московском институте диагноз подтвердили. Ад для малыша и его родителей только начинался.

Аня во всем поддерживает брата. Фото: Из личного архивa/ Анастасия Титаренко

«Был период, выпали из жизни, закрылись дома, утопали в слезах. Стадию осознания и вечные вопросы – за что? почему мы? зачем? – мы прошли. А стадию принятия мы не прошли до сих пор».

Титаренко полетели в Москву. О препаратах для этого заболевания еще толком ничего не знали. Им удалось попасть на прием к главному детскому неврологу страны по мышечным заболеваниям. И новый удар.

«Он сказал, что по нашей генной цепочке ни один из 3 препаратов поддерживающей терапии нам не подходит. Сразу уточню, есть фонд «Круг добра», созданный при президенте, вот они предоставляют эти препараты бесплатно. То есть государство нам готово помочь, и  другим таким детишкам. И помогает. Но в нашем случае получилось вот так. Но есть препарат, который бы подошел, но сказали, ждите, когда он выйдет на рынок. Вводится он в определенном возрасте с 4 до 5 лет. А когда он появится, ведь никто не может сказать. Как мы можем ждать? Он отличается тем, что достраивает недостающий кусочек поломанного гена, организм начинает сам вырабатывать дистрофин».

«Будем делать все возможное»

Титаренко стали искать, где есть этот препарат. В США, но там невероятно колоссальная стоимость. Нашли клинику в Дубае, там тоже очень дорого, но все же дешевле. Они полетели туда. Все сбережения, которые были в семье, ушли на перелеты, консультации, анализы, гостиницы. В Дубае тоже сдавали кучу анализов, но узнали главное – Артуру этот препарат подходит. И семья объявила сбор.

«Через свои соцсети, также волонтеры нам помогают и не только на Камчатке. Обращались к нашим звездам: Сергею Жукову, Сергею Лазареву, они поддерживали нас репостами в своих соцсетях. С певицей Адель встречались лично, она помогла нам финансово. Мы обращались и в другие фонды, но там говорят, сумма слишком большая, если мы, мол, вам поможем, другим 8-9 детишкам не сможем. Если останется до собрать хотя бы 50-60 млн, они подключатся».

"Мы пойдем до конца". Фото: Из личного архивa/ Анастасия Титаренко

Наверное, каждый имеет право в такой ситуации опустить руки, сломаться. Кажется, невероятным собрать такую огромную сумму на спасение сына. Хочется даже не плакать, а выть от безысходности.

«Муж сказал, мы будем делать все возможное. Мы предали свою беду, свое горе полной огласке. Если сдадимся, он говорит, сын подойдет через несколько лет и спросит, а что вы сделали, чтобы спасти меня. Время идет, ну не можем мы лежать лицом к стене, упиваясь своим несчастьем. Извините, сейчас расплачусь».

Артурка уже через столько прошел в своем трехлетнем возрасте: бесконечные обследования. Но мама считает, что ребенок стойко все переносит. Такой маленький мужичок.

«Мы пойдем до конца. Теперь я точно это знаю. И наш ребенок для нас не инвалид, для государства – да, но не для нас. Я благодарна мужу, своим родным, что мы вместе проходим эти испытания».

А пока Артурка радуется жизни, как обычный ребенок. Фото: Из личного архивa/ Анастасия Титаренко

Кстати, носителем этого заболевания являются только женщины. Настя и Аня сдали необходимые тесты. Они не носители. «Спонтанная мутация», - объяснили Анастасии. Оказывается, в трети случаев мама не является носителем мутации.

Фото: Из личного архивa/ Анастасия Титаренко

 

Оцените материал
Оставить комментарий (0)

Топ 5 читаемых

Самое интересное в регионах