«Нам даются испытания, которые по силам», – написано в шапке профиля в соцсети одного из камчатских пабликов, объединившего родителей детей с особенностями развития. У каждой семьи – свои воспоминания о минуте, когда они в больничной палате услышали фразу: «ваш ребёнок серьёзно болен».
За этими воспоминаниями – килограммовые истории болезни, аккуратно разложенные по многочисленным файловым папкам, бесконечные реабилитации и неизменная вера в лучшее. Вопрос: «За что?» чаще всего сменяется смиренным: «Так было нужно!», неизменно добавляя, что от судьбы не уйдёшь. Но иногда «жизнь с особенностями развития» выбирают сознательно – именно по такому пути пошла жительница Петропавловска Елена Фунтикова, которая стала мамой пятилетней Евы с ДЦП.
Родная дочь
«Торопыжке» Еве – 8 лет, она, как и большинство детей её возраста не очень любит сидеть за уроками, зато фанатеет от онлайн-игр, просмотра YouTube и девчачьих подарков. При появлении гостей в их уютной квартире, которую родители Евы купили, чтобы была возможность удочерить девочку, первоклассница «пулемётом» выдаёт все новости к этому часу: у её любимой кошки Джесси – зелёные глаза, к ней пять раз в неделю ходят заниматься учителя, и она любит математику.
Кажется, что талмуды медицинских карт в этой квартире появились по ошибке, ведь в смешливой развитой девчонке сложно разглядеть младенца, который появился на свет на 25 неделе беременности, и её вес едва дотягивал до 900 граммов.
Так как мама Евы не вела асоциальный образ жизни – у органов опеки к ней не возникало никаких вопросов, и забрать девочку к нам просто не представлялось возможным. Кое-как, к двум годам ребёнка, родственникам удалось настоять, чтобы мама показала дочку врачам, и почти сразу девочка получила инвалидность. Когда малышке было чуть больше четырёх лет – её мама просто оставила двоих детей – у неё после Евы родился ещё ребёнок, и уехала в неизвестном направлении. В тот день уверенность стала железобетонной – мы с мужем приняли решение забрать нашу дочку домой как можно скорее.
– Свои первые эмоции от встречи с Евой помните?
- Шок. У меня пока нет родных детей, но я понимала, каким должен быть ребёнок-дошкольник. Ева почти не говорила, не ходила, не умела пользоваться туалетом. Честно – энтузиазм и эйфория улетучились быстро: мы жили в съёмной «однушке», муж работал с 7 утра до 12 ночи, я круглые сутки была с Евой одна. У неё не было даже вещей, ребёнок год не видел улицы, то и дело она повторяла фразу: «Мясо – это для взрослых», и ела только хлеб и воду – просто так привыкла.
Начались ужасные припадки с битьём головой – мы могли пойти обуваться, а Ева впадала в истерику и просила не отвозить её обратно. Я видела, как ребёнок был педагогически запущен, приходила в больницы, а врачи были готовы меня просто растерзать, задавали вопросы: «Что вы сделали с девочкой? Где были всё это время?». И каждому приходилось рассказывать историю с самого начала.
Ева тогда не ходила, я носила её на руках, после чего на позвоночнике у меня появилась шишка, да и вообще здоровье сильно пошатнулось. Нездоровая худоба, горсти антидепрессантов – так и жили. Я с ужасом вспоминаю этот год – просто не знаю, как мы справились. Но в итоге смогли взять себя в руки, получили от краевого Минздрава 460 тысяч рублей на покупку машины – эта мера поддержки была неходячей Еве. Муж отучился на права, я чуть позже тоже, купили вторую машину мне в кредит. Сейчас мы с Евой можем уже и по магазинам ездить, и гулять, и развлекаться. Психологически стало гораздо легче. Особенно когда видишь, что любовь реально ставит на ноги. В прямом и переносном смысле.
Обычно-особенная
Пятилетняя Ева назвала «тётю Лену» «мамой» всего через пару недель их совместного проживания, а через полтора года Елена добилась официального удочерения девочки – биологическая мать без сопротивления подписала все отказы. Как признаётся сама девушка, для неё видеть своё имя в свидетельстве о рождении, было принципиально важным, хотя, понимания от родных-друзей Елена тогда не получила.
– Мои бабушка и дедушка меня открыто не отговаривали, но и восторга от принятого решения не испытывали, и я их понимаю, – говорит девушка. – В феврале 2020 года я официально стала мамой Евы: для этого была куплена квартира в ипотеку, чтобы получить разрешение от опеки, сделан хороший ремонт. Мы сделали Еве абсолютно «принцессину» комнату – о такой она мечтала. И за год постепенно у ребёнка прошли истерики, мы с ней выучили времена года, счёт, научились играть – потому что вначале моя дочка просто часами сидела на кровати и смотрела в потолок.
В 7 лет нас приняли в школу с обычной программой. Да, учимся мы на дому – я просто боюсь, что Еву в школе сшибут с ног, но в двоечниках дочка не ходит. Приходится заставлять её учиться, конечно, но так у всех, наверное. Такой вот у меня – обычный и особенный ребёнок одновременно.
Лечение заботой
– Ева для своего диагноза достаточно хорошо ходит. Операцию на ножки вы сделали ей тоже за свой счёт?
– Да, на полуостров пару лет назад прилетал известный врач-ортопед, и мы не упустили такой шанс. Объективно, Камчатка – регион не для особенного родительства. Но все возможности используем: массажи, ЛФК, физиопроцедуры. Операция реально поставила Еву на ноги, но сейчас я уже вижу, что она снова стала хуже ходить из-за физиологического роста организма. Будем теперь думать, что делать дальше. У меня настолько ранимая и добрая девочка, что, если над ней будут смеяться, кто-то её обидит – будут слёзы. Хочется таких моментов по максимуму избежать.
– Но ведь наверняка приходилось сталкиваться с подобным… Личные границы свои и ребёнка отстаивать научились?
– Ева мне иногда задаёт вопрос: «А почему на меня все смотрят?». Отвечаю: «Потому что ты очень красивая!». Девочку в квартире, где она росла до пяти лет, называли «чудовищем», и моя задача, как мамы – её в этом разубедить. У меня растёт ласковый, добрый ребёнок, который тысячу раз за день говорит мне комплименты. Дам ли я кому-нибудь его обидеть? Конечно, нет! И она меня защищает. У меня самой было трудное детство – я всё-всё ей по-честному рассказала. Она расплакалась, начала меня целовать и всё время спрашивала: «Мамочка, почему у тебя так было?». Так мы и лечим друг друга заботой.
– Елена, лично вы путь особенного родительства выбрали по своей воле, если можно так сказать. Но как, по-вашему, справиться мамам и папам, на которых диагноз ребёнка обрушился за секунду?
– Главное здесь – поддержка и помощь. Нет другого рецепта. Мне придавала сил мысль, что Ева меня называет мамой, но я остро нуждалась в физической помощи, а мы с мужем друг у друга только вдвоём. Когда совсем сложно, и нападает хандра – метлой гоню от себя приступы жалости – и к себе, и к Еве. Наоборот, приучаю её к самостоятельности – она все посильные обязанности дома выполняет. Благодарю судьбу, что у меня не самый «тяжёлый» ребёнок, восхищаюсь её открытостью. Мы когда переехали в эту квартиру – через пару дней пошли гулять всей семьёй. Идём по подъезду, а ей все прохожие: «Ева, привет! Ева, привет!». Уже успела со всеми познакомиться и всех очаровать. Так что это она даёт мне силы.
Интересно, что до появления Евы в моей жизни, я была достаточно активным пользователем соцсетей, у меня было много подписчиков, но однажды страницу по непонятным для меня причинам заблокировали. И я начала буквально «вязать» свой новый жизненный путь. А искренняя улыбка сильной маленькой девочки каждый день делает меня на этом пути сильной и счастливой.
Ульяна БАКУМЕНКО
