876

Любовь ставит на ноги. Как приёмная мама воспитывает Еву с диагнозом ДЦП

«Нам даются испытания, которые по силам», – написано в шапке профиля в соцсети одного из камчатских пабликов, объединившего родителей детей с особенностями развития. У каждой семьи – свои воспоминания о минуте, когда они в больничной палате услышали фразу: «ваш ребёнок серьёзно болен».

За этими воспоминаниями – килограммовые истории болезни, аккуратно разложенные по многочисленным файловым папкам, бесконечные реабилитации и неизменная вера в лучшее. Вопрос: «За что?» чаще всего сменяется смиренным: «Так было нужно!», неизменно добавляя, что от судьбы не уйдёшь. Но иногда «жизнь с особенностями развития» выбирают сознательно – именно по такому пути пошла жительница Петропавловска Елена Фунтикова, которая стала мамой пятилетней Евы с ДЦП.

Родная дочь

«Торопыжке» Еве – 8 лет, она, как и большинство детей её возраста не очень любит сидеть за уроками, зато фанатеет от онлайн-игр, просмотра YouTube и девчачьих подарков. При появлении гостей в их уютной квартире, которую родители Евы купили, чтобы была возможность удочерить девочку, первоклассница «пулемётом» выдаёт все новости к этому часу: у её любимой кошки Джесси – зелёные глаза, к ней пять раз в неделю ходят заниматься учителя, и она любит математику.

 

Кажется, что талмуды медицинских карт в этой квартире появились по ошибке, ведь в смешливой развитой девчонке сложно разглядеть младенца, который появился на свет на 25 неделе беременности, и её вес едва дотягивал до 900 граммов.

«Ева – родная дочь моего мужа, которую оставила мать, – рассказывает Елена, пока девочка с интересом распаковывает принесённый подарок в своей комнате. – Когда она появилась на свет, мужу по телефону сказали, что девочка умерла ещё в роддоме, а после того, как он поставил всех на уши – заботливо уточнили, что младенец нежизнеспособный, будет «овощем», и это почти то же самое, что и смерть. Биологическая мама девочки никаких иллюзий по поводу развития Евы по совету врачей не строила… и просто перестала заниматься ребёнком. Её не сильно тревожило, что малышка не сидит, не ползает, не ходит, не разговаривает, и никто не мог убедить родную маму в необходимости показать девочку врачам. И это при условии, что женщина была абсолютно «нормальной» по меркам социума: не стояла на «учётах», не употребляла алкоголь, она просто не стала бороться за своего ребёнка. Мы с супругом пытались как-то образумить мать, принимать участие в жизни девочки, но все наши попытки жёстко пресекались.

Так как мама Евы не вела асоциальный образ жизни – у органов опеки к ней не возникало никаких вопросов, и забрать девочку к нам просто не представлялось возможным. Кое-как, к двум годам ребёнка, родственникам удалось настоять, чтобы мама показала дочку врачам, и почти сразу девочка получила инвалидность. Когда малышке было чуть больше четырёх лет – её мама просто оставила двоих детей  – у неё после Евы родился ещё ребёнок, и уехала в неизвестном направлении. В тот день уверенность стала железобетонной – мы с мужем приняли решение забрать нашу дочку домой как можно скорее.

 

– Свои первые эмоции от встречи с Евой помните?

- Шок. У меня пока нет родных детей, но я понимала, каким должен быть ребёнок-дошкольник. Ева почти не говорила, не ходила, не умела пользоваться туалетом. Честно – энтузиазм и эйфория улетучились быстро: мы жили в съёмной «однушке», муж работал с 7 утра до 12 ночи, я круглые сутки была с Евой одна. У неё не было даже вещей, ребёнок год не видел улицы, то и дело она повторяла фразу: «Мясо – это для взрослых», и ела только хлеб и воду – просто так привыкла.

Начались ужасные припадки с битьём головой – мы могли пойти обуваться, а Ева впадала в истерику и просила не отвозить её обратно. Я видела, как ребёнок был педагогически запущен, приходила в больницы, а врачи были готовы меня просто растерзать, задавали вопросы: «Что вы сделали с девочкой? Где были всё это время?». И каждому приходилось рассказывать историю с самого начала.

Ева тогда не ходила, я носила её на руках, после чего на позвоночнике у меня появилась шишка, да и вообще здоровье сильно пошатнулось. Нездоровая худоба, горсти антидепрессантов – так и жили. Я с ужасом вспоминаю этот год – просто не знаю, как мы справились. Но в итоге смогли взять себя в руки, получили от краевого Минздрава 460 тысяч рублей на покупку машины – эта мера поддержки была неходячей Еве. Муж отучился на права, я чуть позже тоже, купили вторую машину мне в кредит. Сейчас мы с Евой можем уже и по магазинам ездить, и гулять, и развлекаться. Психологически стало гораздо легче. Особенно когда видишь, что любовь реально ставит на ноги. В прямом и переносном смысле.

Обычно-особенная

Пятилетняя Ева назвала «тётю Лену» «мамой» всего через пару недель их совместного проживания, а через полтора года Елена добилась официального удочерения девочки – биологическая мать без сопротивления подписала все отказы. Как признаётся сама девушка, для неё видеть своё имя в свидетельстве о рождении, было принципиально важным, хотя, понимания от родных-друзей Елена тогда не получила.

– Мои бабушка и дедушка меня открыто не отговаривали, но и восторга от принятого решения не испытывали, и я их понимаю, – говорит девушка. – В феврале 2020 года я официально стала мамой Евы: для этого была куплена квартира в ипотеку, чтобы получить разрешение от опеки, сделан хороший ремонт. Мы сделали Еве абсолютно «принцессину» комнату – о такой она мечтала. И за год постепенно у ребёнка прошли истерики, мы с ней выучили времена года, счёт, научились играть – потому что вначале моя дочка просто часами сидела на кровати и смотрела в потолок.

 

В 7 лет нас приняли в школу с обычной программой. Да, учимся мы на дому – я просто боюсь, что Еву в школе сшибут с ног, но в двоечниках дочка не ходит. Приходится заставлять её учиться, конечно, но так у всех, наверное. Такой вот у меня – обычный и особенный ребёнок одновременно.

Лечение заботой

– Ева для своего диагноза достаточно хорошо ходит. Операцию на ножки вы сделали ей тоже за свой счёт?

– Да, на полуостров пару лет назад прилетал известный врач-ортопед, и мы не упустили такой шанс. Объективно, Камчатка – регион не для особенного родительства. Но все возможности используем: массажи, ЛФК, физиопроцедуры. Операция реально поставила Еву на ноги, но сейчас я уже вижу, что она снова стала хуже ходить из-за физиологического роста организма. Будем теперь думать, что делать дальше. У меня настолько ранимая и добрая девочка, что, если над ней будут смеяться, кто-то её обидит – будут слёзы. Хочется таких моментов по максимуму избежать.

 – Но ведь наверняка приходилось сталкиваться с подобным… Личные границы свои и ребёнка отстаивать научились?

– Ева мне иногда задаёт вопрос: «А почему на меня все смотрят?». Отвечаю: «Потому что ты очень красивая!». Девочку в квартире, где она росла до пяти лет, называли «чудовищем», и моя задача, как мамы – её в этом разубедить. У меня растёт ласковый, добрый ребёнок, который тысячу раз за день говорит мне комплименты. Дам ли я кому-нибудь его обидеть? Конечно, нет! И она меня защищает. У меня самой было трудное детство – я всё-всё ей по-честному рассказала. Она расплакалась, начала меня целовать и всё время спрашивала: «Мамочка, почему у тебя так было?». Так мы и лечим друг друга заботой.

 

– Елена, лично вы путь особенного родительства выбрали по своей воле, если можно так сказать. Но как, по-вашему, справиться мамам и папам, на которых диагноз ребёнка обрушился за секунду?

– Главное здесь – поддержка и помощь. Нет другого рецепта. Мне придавала сил мысль, что Ева меня называет мамой, но я остро нуждалась в физической помощи, а мы с мужем друг у друга только вдвоём. Когда совсем сложно, и нападает хандра – метлой гоню от себя приступы жалости – и к себе, и к Еве. Наоборот, приучаю её к самостоятельности – она все посильные обязанности дома выполняет. Благодарю судьбу, что у меня не самый «тяжёлый» ребёнок, восхищаюсь её открытостью. Мы когда переехали в эту квартиру – через пару дней пошли гулять всей семьёй. Идём по подъезду, а ей все прохожие: «Ева, привет! Ева, привет!». Уже успела со всеми познакомиться и всех очаровать. Так что это она даёт мне силы.

Интересно, что до появления Евы в моей жизни, я была достаточно активным пользователем соцсетей, у меня было много подписчиков, но однажды страницу по непонятным для меня причинам заблокировали. И я начала буквально «вязать» свой новый жизненный путь. А искренняя улыбка сильной маленькой девочки каждый день делает меня на этом пути сильной и счастливой.

Ульяна БАКУМЕНКО

кстати
Число детей до 17 лет с диагнозом ДЦП в России насчитывается примерно 85 тысяч. Ежегодно рождается около 7 тысяч детей с этим диагнозом.

Оставить комментарий (0)
Загрузка...

Топ 5 читаемых

Самое интересное в регионах