ПРОБЛЕМЫ 65 семей на фоне почти 200 000 жителей Петропавловска могут показаться несущественными. Это если касается не лично вас. Потому что это не вам сказали, что ваш ребенок может не дожить и до 40 лет...
В КРАЕВОМ центре зарегистрировано 65 детей с генетическими заболеваниями. Эту болячку у младенцев начали определять в обязательном порядке совсем недавно. 65 - это только в Петропавловске. А еще есть Елизово, Вилючинск и далее по списку населенные пункты... Сколько же таких больных всего на Камчатке? Неизвестно. Потому что нет врача-генетика. Вернее он есть, но, несмотря на колоссальный опыт, работать не может. Не дают. А нет человека - нет проблемы. Так считают краевые руководители от медицины. Мамы больных детей считают иначе.
Один на тысячи
МАРГАРИТА Ситникова пока еще не то, что считать, писать не умеет. Ей чуть больше полутора лет. Внешне она - крепкий, живой, смышленый ребенок. Вот только если бы не обнаруженное вовремя генетическое заболевание, Рита не дожила бы и до 25. Диагноз звучит как приговор: муковисцидоз. Руку на отсечение - большинство из нас и не слышали такого слова.
Не вдаваясь в шокирующие подробности муковисцидоза, упомянем, что это наследственное заболевание желез внутренней секреции, а также поджелудочной железы и печени, характеризующееся, в том числе, поражением органов дыхания.
Из-за чего возникает постоянный изнуряющий кашель, сокращение выработки пищеварительных ферментов, снижение иммунитета и как следствие - полный букет болезней. Человек умирает от истощения или удушья, или остановки сердца. Муковисцидоз встречается в среднем у одного из 2000-3000 новорожденных. Средняя продолжительность жизни составляет 28 лет.
И это только одно генетическое заболевание. А их намного больше. И лишь пять из них попали в список обязательного родового контроля - скрининга. Самое известное из них значится на бутылочной этикетке сладкой газировки: "Противопоказано больным фенилкетонурией".
Перечисление этих страшных болезней может занять не одну строку. Медики еще не научились радикально бороться с этими недугами и могут вести только поддерживающую терапию. Некоторым это значительно помогает, и люди, при относительной самодостаточности, могут дожить до пенсионного возраста. Это те, которым своевременно помогают врачи: контролируют течение болезни, корректируют терапевтический курс. И... постоянные анализы, анализы, анализы...
И у Маргариты, казалось бы, не так уж все печально: девочка бодро двигается, кушает кашку. Да вот только что ей можно и нужно кушать, в том числе какие лекарства принимать, не всегда известно. Родители в основном знают - то, то и это, и еще несколько наименований. Но курс нужно корректировать. Вот тут и возникает тупик - корректировать некому. Вернее, повторимся, есть. Но врачу запрещено работать должностными инструкциями. И получается, что некому объяснить маленькой Марго, почему она задыхается и какую пилюлю нужно принять...
Пилюля от власти
ЗАТО свою пилюлю родители её и остальных 64 детей в Петропавловске уже получили - их лишили практикующего врача-генетика.
Тем не менее практикующим врачом-генетиком в краевом центре была и есть заместитель главврача детской поликлиники N 1 Татьяна Дмитриева. Это она вела до последнего времени маленьких и взрослых пациентов по этой сложной, болезненной жизни. Это она подняла проблему создания генетической лаборатории, которая работает и поныне.
Но однажды, в силу разного рода производственных и личностных конфликтов, врача-генетика лишили возможности принимать своих немногочисленных пациентов. Татьяне Дмитриевой предложили оставить совмещение. А ее пациенты остались на кроватях, у унитазов и с кислородными подушками наедине....
В официальном ответе (14/03-3252) министра здравоохранения Камчатского края Т. Лемешко на запрос мамы Маргариты значится, что ведущий больных детей генетик Т. Дмитриева ушла с этой должности по собственному желанию. Но все прекрасно знают и многие сталкивались в жизни с тем, что "ушла" и "ушли" - две большие разницы.
Согласно письму за подписью министра, Дмитриевой предоставлена возможность вести консультативный прием генетических пациентов. Однако не упомянуто, что количество приемов ограничено единицами в месяц, что врач лишена приемного кабинета. А ведь в очереди одних детей, нуждающихся в регулярном обследовании, только 65. О взрослых больных, которые к детской поликлинике не относятся, пока помолчим.
Говорится в письме министра и о закреплении больных детей за участковыми педиатрами. Но, при всем уважении, педиатры - не специалисты по генетике. Безусловно, начальные знания в этой области у них есть, но генетика - слишком узкая специализация для врача. Вы же не пойдете лечить зубы к хирургу, хотя он о стоматологии, в принципе, знает?
Говорится в письме Лемешко и о том, что детей для детального обследования и рекомендаций будут отправлять в Москву. Это, конечно, здорово. Но в столицу каждый месяц не налетаешься, а ведь консультации нужны чуть ли не еженедельно.
Сегодня в частном порядке, чуть ли не стоя на коленях, люди уговаривают Татьяну Дмитриеву принять их на консультацию. А власти в это время декларируют нацпроект "Здоровье"...
Альтернативы, видимо, нет. И верности клятве Гиппократа тоже.
Доживет ли Маргоша до того, как узнает, кто такой этот Гиппократ?..