Отец тяжелобольного ребенка обратился к вице-спикеру Госдумы Ирине Яровой с просьбой помочь в приобретении препарата «Элевидис» для лечения миодистрофии Дюшенна.
«Особую обеспокоенность вызывают обращения родителей по обеспечению лекарствами детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями», - отметила Ирина Яровая.
В обращении указано, что документы на оформление заявки поданы региональным Минздравом с ошибками. А из-за того, что ответственный за подачу документов сотрудник находится в отпуске, потеряно драгоценное время и документы не попали на заседание экспертного совета Фонда «Круга добра», которое проходило 29 августа.
Вице-спикер Госдумы после обращения отца договорилась об одобрении заявки на заседании «Круга добра» сентября.
Минздрав России выразил готовность доработать документы вместе с региональным министерством, поскольку в повторной заявке также были недочеты.
«По информации Минздрава России, лекарственный препарат поставляется по договорам с фондом «Круг добра» регулярно и они готовы обеспечить поставку в короткие сроки», - сообщила Ирина Яровая.
Она также добавила, что обращение отца мальчика характеризует проблему организации закупок краевым Минздравом. «Аналогичные обращения неоднократно поступали и по вопросу отсутствия иных лекарственных препаратов. В частности, применяемых при лечении сахарного диабета и рассеянного склероза», - отметила Яровая и предложила на уровне регионального правительства навести порядок в вопросах деятельности регионального Минздрава.